Locked-in syndrome..."Lo scafandro e la farfalla"

"Lo scafandro e la farfalla" (Le scaphandre et le papillon) è un libro di ricordi del giornalista francese Jean-Dominique Bauby. Bauby descrive come sia cambiata la sua vita, dopo essersi risvegliato da un coma profondo, causatogli da un ictus, che ne ha deteriorato tutte le funzioni motorie, lasciandolo nella condizione chiamata sindrome locked-in (sindrome del lucchetto).

La "sindrome del lucchetto" è uno stato di deafferentazione subtotale, prodotto di solito da una lesione pontina ventrale (gen. vascolare), che interrompe bilateralmente sia i fasci cortico-nucleari che quelli piramidali, senza interessare le vie afferenti nè la SRRA (sostanza reticolare attivatrice ascendente) che regola la vigilanza. Dunque, il soggetto colpito da questa sindrome risulta muto ed i mmobile, ma vigile, cosciente ed in grado di comunicare mediante limitati movimenti delle palpebre e degli occhi, ancor possibili in quanto le vie cortico-nucleari oculomotrici sono risparmiate.

Il libro è stato interamente scritto da Bauby tramite il battito della palpebra del suo occhio sinistro, unico contatto con il mondo esterno. Un collaboratore gli recitava l'alfabeto secondo l'ordine di frequenza della lingua francese (E,S,A,R,I,N,T,U,L,O,M,P,D,C,F,B,V,H,G,J,Q,Z,Y,K,X,W) e Bauby batteva il ciglio alla lettera desiderata. Così, lettera dopo lettera, Bauby dettò parole, frasi e intere pagine. Per scrivere l'intero libro ci sono voluti circa 200.000 battiti di ciglio, e per comporre una parola occorrevano due minuti. Il libro fa una cronaca degli eventi giornalieri e della vita di una persona affetta da sindrome locked-in.